domingo, 25 de octubre de 2009

SINDROME DE RETT: UN DIA A LA NEU



Avui podria parlar de les fires de la meva ciutat, Girona, o de la cursa de Sils que he anar a correr aquest matí... però no, avui parlare de nou de la Sindrome de Rett, un tema crec que molt més important que els altres, i més afectant com ho fa a mainada, nenes en aquest cas. Divendres, a la casa de la Cultura, es va fer la presentació del llibre "Un dia a la neu", en un acte presentat per l'Albert Falgueres, president de la Associació catalana de la Sindrome de Rett, i que després de 11 anys deixarà la presidencia (la meva felicitació i admiració per la feina feta), la Laura Reixach, encarrada de les il.listracions i en Gerard Bagué, autor del text.

La Laura, l'Albert i en Gerard, amb el llibre.

El llibre tracta de la historia de la Claretta (al seu nom, hi ha la paraula que don nom a la malaltia, Rett), i de les activitats que fa amb la seva familia, durant un dia, a la neu, demostrant que pot gaudir de les coses bones de la vida, com qualsevol nena de la seva edat. La recaptació de les vendes del llibre van per la investigació de la malaltia. Cal destacar també la noticia apareguda als mitjans de comunicació la setmana pasada, on es mencionava que la mitat de les multes que van pagar la temporada anterior (prop de 25.000 euros) els jugadors del Barça, per arribar tard als entrenaments, han anat a la investigació d'aquesta malaltia al hospitat de Sant Joan de Deu. Felicitats per la iniciativa... i que segueixin arribant tard, i tinguen iniciatives com aquestes.


Un moment de la presentació, a la Casa de la Cultura.



La Nadeia, mostrant la portada del llibre.

I recordeu que el proper 13 de desembre, tenim la 3ª Marató per la Marató de TV3, que aquest any esta dedicada a les malalties minoritaries. Us hi esperem

1 comentario:

tri-famili dijo...

punts de venta del llibre???